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临沂白癜风医院 http://m.39.net/pf/a_5837446.html 眼睛失明、憋不住尿、身高发育停滞……短短一个多月内，这些不幸突然降临到了一个4岁男孩爱久身上。 爱久是一位颅咽管瘤患儿，因为年春节疫情期被耽误求诊，走了弯路，如今视力法定双盲（左眼无光感，右眼约0.02残余视力）。 因为脑瘤手术损伤了垂体，爱久一天要用3种以上不同激素来替代治疗“续命”，剂量要不断调整，否则随时有生命危险。 我们联合腾讯医典采访爱久妈妈，一起来了解颅咽管瘤孩子们的世界。 文章来源 腾讯医典 图片来源 爱久妈妈 作者 叶正兴 审核专家 周忠清 排版 博雅 周一早上7点，我会带着爱久，从通州准时医院眼科做针灸，一周来三次，这里还有10多位因为颅咽管瘤失明的孩子。 中医眼科专家 为失明患儿针灸 视神经萎缩导致的失明，医学上没有什么有效办法。但听说，曾有人通过这里的针灸恢复过一点视力。 我和其他病友家长一样，期待爱久也能成为下一个被老天垂青的幸运儿——重拾，哪怕一点光明也好。 我最后悔的 就是不该打他 时至今日，我仍会对自己那一次生气爱久心怀愧疚，想起儿子当时委屈的样子，满是心疼难过。年1月份，爱久从幼儿园回家，寒假时光正式开启。1月16日，是他积木兴趣课最后一天，回看那天拍的视频，爱久的视力看起来还是正常的。 但紧接着到来的春节，爱久的视力陡转直下。 好几次的误会，终于变成一场“打教”。 第一次，是正在上思维逻辑线上课，他看电视投屏离得非常近，时不时还不认真听课，拉他离远些，他又跑近电视，我有些生气，以为是孩子调皮。 第二次，是在家玩乐高拼图，以前拼起来很快的图，这次却很久都拼不了几块。我批评爱久，但爱久不说话，闷着头地上寻找拼图。 第三次，是看漫画绘本，以前每天一次能安静看上半小时，但这次却趴着看书，怎么说也不听。开始以为爱久顽皮，故意惹我生气，平时家里外公外婆也惯着孩子，一气之下我忍不住狠狠打了他。 爱久委屈地哭了，头顶得老高，朝天上哇哇地哭，喉咙都哭红了，却不说话。我隐约觉得，儿子可能有些不对劲。 希希和外公 医院 没过几天，爱久和1岁的弟弟在一起玩，桌上放了一盘旺仔小馒头，弟弟一手一颗吃得津津有味，可哥哥爱久却一颗也抓不到。 “妈妈，我想吃豆子，但我看不到。” 看到这一幕，我和爱久爸爸都意识到，爱久的眼睛一定出了很严重的问题。 这么小的孩子 眼睛不会有问题 1月30号，正是新冠疫情全国最紧张的时期。我和老公带爱久来到北京一家医院，同时挂了眼科和保健科。 眼科医生，通过查眼底照片和瞳孔笔照射瞳孔，都没有检查出爱久眼睛的任何问题。 医生还拿追光笔远距离让爱久追光，爱久却没有追，医生也没细问，觉得应该是孩子小不配合（其实不是不配合，而是远距离的弱光，爱久其实已经看不清了）。 当时，我心里很忐忑，不停地向眼科医生描述我所发现的爱久在家视力下降的事实。 但眼科医生却不信，解释说：“这么小的孩子，不可能视力下降这么快，要么可能就是天生的弱视！” 爱久做完手术之后 不管是站远看视力表，还是站近看大字母，爱久都说看不太清。 我认为孩子的眼睛有问题，可医生判断没问题，僵持不下。 反反复复恳求后，眼科医生已经很不耐烦，坚持认为是孩子小、不配合查视力表，如果还想查，只能做散瞳。 为了检查孩子的屈光或弱视情况，医生开了阿托品，让回家滴眼睛散瞳后，再来查视力。 爱久爸爸安慰我：“没关系，大不了就戴矫正眼镜吧，近视也得戴嘛！” 2月3日，我们医院复查，但医生还是坚持说：“因为做了散瞳，会让视力模糊，测视力不准，所以不给做视力表，等缓一段时间自然就好了……” 做过多年互联网产品经理的我，仍放不下心中的质疑： 一是爱久之前眼睛很好，绝不是天生弱视； 二是孩子本来就是看不清才散瞳测视力，为何又说做完散瞳后视力模糊是正常的呢？ 后来才知道，我的直觉是正确的—— 不是所有眼科医生都了解颅咽管瘤，高明的眼科医生才会想到视神经萎缩并追溯原因。 很不幸，我们的眼科医生没有发现这一点，错过了第一次可以确诊的机会。 脑袋里一个小核桃 一样的2公分瘤子 无奈之下，我和家人都觉得，必医院再去看看。 2月初，刚好新冠疫情最严重时期，医院挂号政策都在收紧，连找黄牛都挂不上号。 好不容易，我提前两周抢上了3月3日北医院的专家号。 看病时，这位医生哄着爱久来拿医生手里的东西，测完后告诉我，爱久的眼睛已经不是弱视的范畴了，而是比弱视严重得多的病。并建议我们赶紧去神经内科，“可能是脑子出了问题”。 医院没有神经内科，跟家人商量后，我们又回到了医院的神经内科。 脑神经示意解剖图 来源：周主任供图 这次，神内科医生干脆果断，他只看了下爱久眼球的震颤，就怀疑颅内有病变！赶紧给我们约了第二天的核磁共振。 当天晚上，我们没有回家，为了保证第二天核磁检查顺利，医院附近的亲戚家住下，按医生的嘱托陪爱久玩到很晚，几乎一晚上没睡，剥夺他的睡眠，让第二天检查顺利。 医院，我们喂他服下水合氯醛，爱久睡着后进入了核磁共振室拍眼眶核磁。 拿到影像结果后，我们看到了一个圆形的、外观像小核桃一样的2公分肿瘤！ 医生诊断结果出来：颅咽管瘤。 我有一位高中同学，之前听说因为垂体瘤失明了，这次查出来不是垂体瘤，我还傻傻地在庆幸不是垂体瘤（听说要终身用激素）。 后来才知道，颅咽管瘤其实与垂体瘤位置相似，但比垂体瘤术后并发症更严重，在儿童颅内神经肿瘤中更为常见。 光之国的奥特曼 会帮你战胜坏蛋 确诊了颅咽管瘤，尽快做手术是当务之急。我们听从亲友建议，挂上医院专家号，这位老医生很和蔼，让爱久叫他爷爷，他看了一个月前爱久的眼底照片，发现视神经已经萎缩了，告诉我们：视力不能再耽误了，手术要尽快做，不能等了！ 但面对爱久，老医生特别有耐心，问爱久哪里不舒服，爱久说左眼看不清，医生说“没关系，爷爷给你做手术，很快就好了！” 看到这么好的专家，冲淡了之医院误诊的不快，心理平静许多，希望一切都快好起来。 可是问题来了，医院要求14天隔离才能住院，而老专家推医院，疫情期血库没有足够的备血。 几经辗转，我们回到了最初看医院。 3月9日周一，我们办理了入院手续，化验结果都没问题，3月10日护士给爱久剃了头发，准备3月11日的手术。 我递给爱久一根黄白相间的棒棒糖，他告诉我，左眼只能看到黄色了，他知道有白色的小棍，右眼可以看见，但是左眼看不见了，我告诉他，一切都会好的，就在明天。 医院度过，也没有热水供应，想给爱久洗头也不行，我去外面接了些热水，简单地给爱久擦了擦身子，他冻得哆哆嗦嗦，但也只能将就着度过这一晚。 3月11日手术当天早上，我只告诉了爱久爸爸正确的手术时间，避免老人担心，告诉他们手术日期在两天以后。提前让他们准备红绳，为爱久祝福祈祷。 爱久上手术台之前 为了把爱久骗进手术室，来医院后，我就给他编了一个童话英雄梦，是爱久最喜欢的奥特曼，骗了几天。 他很期待，他认为自己进了一个实验室，将接受光之国来的教授给予的奥特能量，最终会打败坏蛋贝利亚。 我不知道他进了手术室，没有我在的情况下，面对打麻药时会是什么场景，他应该也就只记得这些吧，手术他是不会知道的。 术前谈话20%失明概率 术后成了% 手术之前，医生和我又一次谈话。我只有一个要求，爱久的视力一定要保住。 医生说不确定，还有20%的失明概率，我问是双眼吗，他说单眼，我又笑了，我觉得这概率不会被我们摊上的…… 手术做完，不到四个小时，手术绿灯灭，手术完成后，苏醒室经过半小时的苏醒，爱久清醒着被推进普通病房，没有进预计要进的ICU…… “妈妈，我冷，我害怕！”爱久身上什么都没穿，我俯身趴下抱着病床上的爱久，眼泪止不住地流，心疼得要死。 医护人员一起把他推回病房，身上贴着各种检测生命体征的贴片，大腿根部插着一根输液的针。刚安置好，又有医生过来给他插尿管，爱久痛得喊自己不能尿尿了。 主刀的神外科主任告诉我，手术很成功，切得特别干净，不会复发了！ 当天晚上爱久有些低烧，但第二天状态就开始恢复，当时我以为，爱久受的一切罪，应该都快过去了。 但很快问题又来了，爱久控制不住尿，医生说是尿崩症，需要开药控制。 紧接着，双眼眼球也肿了起来，满眼充血，爱久的视力让我再次崩溃了，视物越来越模糊，又看不见了。测了下视力，左眼已经没有光感了。 爱久手术后眼结膜充血 也就是说，20%的失明概率，在爱久这里是%。 我又开始疯狂在网上抢号，找黄牛，经过几番波折，挂上了医院一位眼科知名专家的号，转过去住院开始了高压氧舱的治疗，虽然效果很不明显，但至少看到了一丝希望。 群里有人孩子没了 免费转药或默默退群 除了视力问题，我还得知，爱久的手术并发症之一是垂体和下丘脑损伤，直接影响孩子内分泌，包括身高增长缓慢甚至不增长、青春期不发育、尿崩症等情况，需要终生服药了。 比如，进口的去氨加压素（一种人工替代抗利尿激素，1天3次）控制尿崩症；泼尼松（一种皮质醇激素），用来提高精气神；氢化可的松，当孩子感冒等免疫力低时用，如果停药可能会发生应激不足和严重电解质紊乱，引发器官衰竭和垂体危象等危及生命的问题！ 此外，还要根据身高需求注射生长激素、发育需求使用性激素。 患友群里会 交流切药1/4、1/8的经验 一个多月的看病过程中，我带着爱久去了5家医院，认识了不少类似的颅咽管瘤患友，也加入了一些患者群。 每天，我会跟大家请教爱久的一些用药问题（比如药掰成多少份，1/4或1/8怎么调整剂量），也尝试去帮助别人。 最初，一入患友群，我首先颠覆了很多对这个病的认知，他们说激素药物要长期吃，不能停，否则有要命的风险；他们说颅咽管瘤即使全切还有20%的复发率，而大多数时候这个肿瘤并不能全切，手术只是肉眼镜下全切。医院治疗一边找医学期刊资料，最后我不得不相信患友们说的很多都是真的，不是网上的资料就能查到的，大家的护理经验异常丰富，厉害的人都活成了自己的家庭医生。 每天爱久使用的分装药盒
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